El diagnóstico de una enfermedad crónica como la EM y el resto de enfermedades neurodegenerativas similares que atendemos resulta de gran impacto tanto para el/la paciente como para su entorno. Y es que se trata de patologías caracterizadas por la progresión de la discapacidad que conlleva importantes cambios físicos, emocionales, familiares, laborales y sociales; es decir puede afectar a todos los aspectos de la vida de una persona. Por este motivo ASBEM quiere poner en marcha este programa, una iniciativa informativa y de apoyo a las personas recién diagnosticadas sobre todo con el objetivo de ayudar al / a la paciente a sobrellevar el impacto de los primeros meses de convivencia con la patología mediante contenido documental contrastado y de calidad. El papel de las Asociaciones de pacientes como la nuestra es fundamental en el impulso de este tipo de proyectos que atienden y asisten a personas recién diagnosticadas desde el inicio de la enfermedad y durante el curso de ésta
Se hace necesario contar con las herramientas y recursos adecuados que proporcionen a estas personas recién diagnosticadas y con años de diagnóstico la información necesaria para sobrellevar su nueva situación y aprender a convivir con la enfermedad, así como conocer sus derechos y disponer de un espacio en el que resolver sus dudas , ya sea en relación con el manejo de la enfermedad, la gestión de la situación con su familia o la propia comunicación con el profesional sanitario
Queremos preparar guías de asistencia que proporcionen pautas útiles y fáciles de afrontamiento en episodios como la nueva aparición de síntomas o brotes , cómo gestionar las emociones, los derechos de los pacientes en sus trabajos, cómo llevar los cambios en las relaciones sociales y familiares o cómo aprovechar la visita con tu médico especialista de referencia
Vemos muy necesario contactar con todos los agentes implicados en este proceso de mejora de la calidad de vida de los pacientes y se contactará por medio de una carta informativa: CEAS, Centros de Atención Primaria, Hospital Comarcal de Miranda de Ebro y Clínico Universitario de Burgos (neurología), Centros privados de salud… para informar sobre nuestro Recurso y campo de actuación y la posibilidad de derivación cuando llegue un nuevo caso.
Al mismo tiempo queremos aprovechar para llevar a cabo un Estudio que nos ayude a valorar las necesidades y evolución de una persona diagnosticada a través de los siguientes items como conocer el apoyo emocional que tienen, explorar qué conocen los pacientes de la enfermedad en el momento del diagnóstico , identificar si la atención proporcionada en la Entidad favorece la aceptación del diagnóstico y comprobar si los pacientes desarrollan signos de depresión tras el diagnóstico, lo llamaremos Espacio para EM
Para llevarlo a cabo nos han concedido el importe de 4.897,65 €
Se han diseñado unas guías de asistencia a cargo del equipo de profesionales especializados con el objetivo de proporcionar unas pautas útiles y fáciles en las diferentes etapas y evolución de la enfermedad que ayuden y apoyen en la gestión de la enfermedad
Guía para recién diagnosticados/as
Guía de cambios en las relaciones familiares/pareja/hijos
Hemos diseñado una guía útil y fácil pensada para el apoyo y acompañamiento de personas diagnosticadas con EM y otras enfermedades neurodegenerativas similares que pretende ayudar a preparar la consulta con el profesional sanitario , ya que acudir al médico especialista implica incidir en los síntomas y efectos de esta realidad. Por eso, a menudo, las citas médicas producen cierto estrés o carga mental. Sin embargo, es importante abordarlas cómodamente para que sean tan provechosas como sea posible.
Guia sobre los derechos laborales
ESPACIO PARA ESCLEROSIS MULTIPLE
Se ha preparado un Estudio que nos ayude a valorar las necesidades y demandas en la evolución de una persona diagnosticada a traves de un Cuestionario que se ha pasado a 21 personas socias ( 6 de manera online y 15 por escrito) de ASBEM con cuatro preguntas: ¿Cuáles son tus apoyos emocionales, con quién/quienes te puedes desahogar mejor?, ¿Cuando te diagnosticaron la enfermedad qué información te facilitaron?, ¿La atención porporcionada por ASBEM te ayudó a aceptar mejor el diagnóstico?, ¿Desarrollaste algún signo de depresión o bajo estado de ánimo tras el diagnóstico?
Aquí os dejamos las conclusiones de este pequeño Estudio que nos va a servir para mejorar y avanzar en la atención y calidad de vida de nuestros pacientes
