El diagnóstico de enfermedades como las que atendemos ( EM, ELA y otras neurodegenerativas similares como ataxia cerebolosa, Steinert, Parkinson…) puede resultar un episodio traumático al que resulta difícil y complicado adaptarse y puede asimilarse a un proceso de duelo que finalmente termina con la aceptación. Una de la funciones de nuestra Entidad es acompañar en todo este proceso que puede durar ( no se sabe cuánto, dependerá de cada persona y su contexto) hasta que la persona diagnosticada consigue asumir su nueva situación y adaptarse y luchar por su calidad de vida. Hemos comprobado que la información objetiva y fiable sobre los diferentes aspectos que les preocupa o no tienen control les ayuda a familiarizarse con la enfermedad y no sentirse solos frente a ella y de manera indirecta repercute en una mejora de su calidad de vida y de su entorno más cercano. La información y acompañamiento permitirá enfrentarse con mayor seguridad a la enfermedad y nuevas situaciones o complicación que puedan aparecer por el camino
Basándonos en nuestra Experiencia hemos elegido diferentes aspectos de interés que les va a ayudar en su proceso de adaptación y sobre los que vamos a elaborar unas guías y Talleres
- Personas recién diagnosticadas: pautas de ayuda
- Pautas de actuación en familia y entorno social
- Comunicación médico-paciente con pautas para preparar la visita médica
- Entorno laboral: ofrecer un poco más de luz
- Recursos fiables y contrastados a los que acceder
Hemos querido completar este programa con un nuevo recurso telemático con apoyo y atención psicológica a través de un formulario instalado desde nuestra página web para que tengan la libertad de que nos cuenten cómo se sienten y dar una respuesta rápida y eficaz y finalizaremos con un Espacio que hemos llamado «Destapando la EM» dando visibilidad a través de un video al día a día de una persona que vive con una enfermedad como las que atendemos
Total concedido por Fundación ONCE: 7.500 €
El diagnóstico de la esclerosis múltiple o de las enfermedades que atendemos no es siempre un proceso fácil. Supone un impacto al principio y que está lleno de diversas emociones como rabia, culpa, miedo… difíciles de gestionar y que necesitan de información objetiva y fiable, comprensión y empatía de su entorno y apoyo profesional y especializado. Hemos diseñado un díptico con la intención de que sirva de acompañamiento y ayuda en este proceso y como decimos siempre que ningún paciente se encuentre solo/a
El diagnóstico de la esclerosis múltiple y el resto de enfermedades neurodegenerativas similares que también atendemos y la gestión de la enfermedad en el día a día no solo interfiere en la persona diagnosticada, sino también en su entorno. Por eso las relaciones personales requieren una atención especial para que sean favorables y enriquecedoras para las dos partes. El apoyo de la familia y amigos es importante y decisivo para acompañar en las diferentes etapas que atravesará la persona con la evolución de su enfermedad. Entender la enfermedad significa aceptar determinadas condiciones en la vida del familiar o amigo/a : cansancio, ganas de hacer las cosas, ganas por cambiar las cosas, superarse, retarse, aceptarse… No hay fórmulas, sólo aconsejamos adaptarse al ritmo de cada persona. Hemos preparado un díptico /resumen con recomendaciones o propuestas basadas en la experiencia de cada persona con la intención de favorecer la vida familiar y entorno más cercano de nuestro Colectivo
La esclerosis múltiple y enfermedades neurodegenerativas afines pueden provocar un gran impacto emocional, tanto a la persona como a su entorno. Puede afectar a su imagen personal, sus expectativas y relaciones sociales-familiares así como a su vida laboral. En este sentido, es muy importante que la persona pueda expresar sus sentimientos, sus dudas, sus miedos, sus preocupaciones en cada momento que lo necesite y al otro lado se encuentre un profesional especializado y preparado que le aporte confianza como en nuestro caso nuestra psicóloga Mónica, con más de 20 años de experiencia y trabajo en nuestra Entidad, por esta razón se ha incorporado gracias a esta subvención un nuevo Recurso en esta página web como es el Formulario de atención y apoyo psicológico a través del cual en cualquier momento puedes compartir cómo te sientes y recibirás una respuesta rápida y que te puede ayudar y superar momentos complicados
Guía informativa sobre cómo preparar tu visita al médico: Te damos unas pautas que pueden ayudarte
https://www.emyaccion.com/cuestionario-tu-em
Te dejamos este enlace para que accedas a esta herramienta sencilla, práctica de usar y pensada para el apoyo y acompañamiento de personas con diagnóstico de EM y enfermedades neurodegenerativas similares. Te ayudará a preparar la consulta con tu profesional sanitario más enfocada en tí y personalizada.
El diagnóstico de enfermedades como la EM y otras similares pueden afectar al aspecto laboral y la persona puede hacerse muchas preguntas y tener también sus dudas y recelos, por ello hemos diseñado una guía que intente resolver esas incertidumbres que pueden surgir y también informar sobre derechos, recursos que existen y aspectos que pueden ayudar a tomar mejor las decisiones en este aspecto. Añadimos también documentación especializada en el tema laboral y la discapacidad elaborada por especialistas de la que se puede echar mano cuando sea necesario.
Hemos preparado un pequeño resumen en diapositivas con todos los recursos comunitarios de interés para nuestro Colectivo para que tengáis una información clara y sencilla , cómo y dónde se solicitan y el fin de las prestaciones. Si tenéis alguna duda o necesitáis más información no dudéis en contactar con nuestra trabajadora social
