¿QUÉ ES LA EM? ESCLEROSIS MÚLTIPLE
¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, del sistema nervioso central (SNC) en el que se diferencian dos partes principales: Cerebro y Medula Espinal. Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del SNC hay un material compuesto por proteínas y grasas llamado mielina que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas a todo el cuerpo humano
En la EM la mielina se pierde y se hacen cicatrices en múltiples áreas que dañan la estructura que envuelve y protege las fibras nerviosas, y altera la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos (órdenes) ,desde y hacia el cerebro. Esto es lo que provoca la aparición de síntomas. Afortunadamente la lesión de la mielina puede ser reversible en muchas ocasiones. La EM no es ni contagiosa, ni hereditaria, ni mortal.
- La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, que se diagnostica habitualmente entre los 18 y 35 años.
- Es una enfermedad crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social.
- Afecta más a mujeres que a hombres.
Por tratarse de una enfermedad de gente joven, crónica y potencialmente discapacitante, la EM suele provocar un gran impacto en el ámbito familiar, social y económico – laboral.
CAUSAS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La EM es una enfermedad autoinmune . Esto quiere decir que, en las personas que la padecen, el Sistema Inmunológico ataca estructuras propias del organismo, en este caso la mielina. La causa exacta de la EM se desconoce, pero muchos científicos creen que la destrucción de la mielina es el resultado de una respuesta anormal del sistema inmunológico hacia el propio organismo. Se cree que participan varios genéticos y ambientales
Como algunos de los factores ambientales son modificables, las estrategias preventivas podrían ser posibles en el futuro. A modo de resumen , se podría decir que la EM se produce por una combinación de diferentes agentes ambientales en personas genéticamente predispuestas que acabarán produciendo una reacción inmunológica anómala
Actualmente, existen muchos proyectos y colaboraciones entre diferentes grupos de investigación para intentar descifrar esta compleja enfermedad
SÍNTOMAS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Las personas que viven con EM pueden experimentar una ámplia variedad de síntomas, que pueden ser muy variables en función de las zonas del SNC que están afectadas. Tener en cuenta que todas las personas con EM son diferentes y experimentarán diferentes síntomas y es poco probable que se sufran todos los síntomas
Los síntomas más comunes son:
- Cansancio y debilidad excesiva
- Entumecimiento y hormigueo
- Alteraciones de la vista: visión borrosa, visión doble, movimientos oculares rápidos e involuntarios…
- Falta de equilibrio y coordinación: vértigos, mareos, inestabilidad en las extremidades que pueden dificultar la marcha
- Dificultades para hablar y comer: cámbios en el ritmo del lenguaje, arrastrar las palabras o hablar de forma lenta difícil de entender.Problemas para masticar y tragar
- Problemas de vejiga e intestinales: necesidad de orinar frecuentemente y con urgencia, estreñimiento
- Alteraciones de la sensibilidad: sensación de quemazón, dolor muscular, sensibilidad al calor. El aumento de la temperatura provoco un empeoramiento de los síntomas.
- Alteraciones en la función sexual: impotencia, disminución de la excitación
Los problemas con el pensamiento y la memoria agrupados como problemas cognitivos: falta de memoria, concentración, resolución de problemas….. también son frecuentes en las personas con EM
Los síntomas que experimenta una persona con EM pueden variar en gran medida de una persona a otra. Se puede decir que el hecho de que el paciente no experimente síntomas no quiere decir que la enfermedad no esté progresando, es decir, en ocasiones, el daño neurológico puede ocurrir como consecuencia de la actividad de la enfermedad aún en ausencia de síntomas. Por este motivo y dado que la progresión no siempre es visible, se recomienda un seguimiento anual con el neurólogo/a
DIAGNÓSTICO
La Esclerosis Múltiple no se diagnostica con una única prueba. El proceso de diagnóstico puede ser largo y suponer, en ocasiones, un reto incluso para el Neurólogo/a más experimentado/a. Una de las mayores dificultades a las que se enfrentan hoy en día las personas con EM es que no hay síntoma, prueba o análisis que sea determinante por sí sola para diagnosticar la enfermedad
¿Porqué es importante un diagnóstico preciso?
Varios son los motivos
- Conocer la causa de los síntomas va a ayudar a reducir la preocupación del paciente que se le pueden pasar por la cabeza infinidad de enfermedades y además cuanto antes puede empezar su periodo de adaptación y asumir su enfermedad
- Se puede empezar el tratamiento más adecuado cuando se conoce el origen del problema
Son pruebas fundamentales para el diagnóstico la HISTORIA CLÍNICA con todos los signos y síntomas del pacientes, así como su estado de salud actual y EXPLORACIÓN NEUROLÓGICA.
PRUEBAS QUE AYUDAN EN EL DIAGNÓSTICO
Resonancia magnética: Es una prueba que utiliza los campos magnéticos para producir imágenes detalladas del cuerpo. Es muy útil para examinar el cerebro y la médula espinal ya que nos va a permitir ver dónde están localizadas las lesiones desmielinizantes.
Estudio del líquido cefalorraquídeo ( bandas oligocionales): Este líquido se obtiene mediante una punción lumbar y nos va a dar información sobre la existencia o no de inflamación en el SN por la existencia de anticuerpos.
Potenciales evocados: Prueba no invasiva ni dolorosa que va a estudiar la actividad eléctrica neuronal y se va a comprobar que el Sistema Nervioso funciona correctamente ante estímulos visuales, auditivos o táctiles.
La estrategia del tratamiento debe estar alineada con el diagnóstico y la decisión debe estar consensuada entre el médico y el/la paciente
FORMAS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La EM es una afección individual y los síntomas pueden variar de una persona a otra. En algunas personas, los síntomas aparecen y desaparecen en forma de brotes. En otras, sin embargo, la aparición de los síntomas tiene lugar de forma progresiva. Esto se debe a que existen diferentes tipos de Em o diferentes formas de presentación y evolución de la EM; clásicamente, se distinguen tres tipos principales:
- EM recurrente- remitente (EMRR) : Es el tipo más común, un 85 % de las personas diagnosticadas. Los síntomas ocurren en forma de brotes que aparecen durante un periódo de tiempo-días, semanas o incluso meses- y luego desaparecen totalmente o dejando alguna secuelas
- EM secundaria progresiva (EMSP): Muchas de las personas con EMRR entre un 50 y 70 % desarrollarán en el tiempo una EMSP, es lo que se llama la fase secundaria progresiva . Se caracteriza por una evolución y progresión continua con o sin recaidas, remisiones poco importantes y fases de estabilidad
- EM primaria progresiva (EMPP) : Ente un 10 y um 15 % entran en esta fase. No experimentan recaidas pero su discapacidad sigue empeorando gradualmente con el paso del tiempo, afectando especialmente a la marcha
El papel de Neurólogo/a es clave para una persona con EM, debe confiar plenamente e informar de todo lo que le está pasando.
TRATAMIENTO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Sabemos que la EM no cuenta con una cura definitiva, pero se pueden encontrar soluciones y alternativas, tanto para aliviar los síntomas como para frenar la evolución de la enfermedad
Se ha demostrado que el tratamiento precoz reduce significativamente el número de brotes y la intensidad de los mismos. El tratamiento debe comenzar lo antes posible, buscando la mejor alternativa terapeútica y la máxima seguridad para el paciente
Los medicamentos son más efectivos en la EM remitente-recurrente, que en otras formas, no obstante los avances científicos auguran un futuro esperanzador y con nuevos fármacos que están apareciendo para todas las formas de evolución
Tipos de tratamiento:
– Tratamientos modificadores de la enfermedad: sirven para prevenir o reducir el número de brotes, así como evitar o ralentizar la discapacidad de los pacientes
– Medicamentos para el tratamiento del brote: como Corticoides durante muchos años el tratamiento de elección, disminuyen la intensidad y duración de los brotes, también Inmunnoglobulina G intravenosa
– Medidamentos para controlar los síntomas: el objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes que sufren gran cantidad de síntomas, tratamiento para la espasticidad y síntomas asociados como dolor, espasmos y alteraciones urinarias, para mejorar la deambulación…
– Otras terapias/ Tratamiento rehabilitador: La EM puede afectar en mayor o menor medida la movilidad, al desarrollo de actividades de la vida diaria, a la autoestima, a los roles familiares, el trabajo y a la participación social. Pero no estan solos/as: pedir apoyo,ayuda, información u orientaciíon cuando se necesita indica una buena dosis de autoestima.
Para muchas personas con EM la terapia farmacológica por sí sola no actúa sobre determinados síntomas ni impide la progresión de la enfermedad. La Rehabilitación Integral es una parte del Tratamiento o del abordaje de la EM , sea cual sea el nivel de discapacidad o evolución de la EM de la persona
VIVIR CON EM
A pesar de la EM, la vida sigue. Las personas con EM y su entorno continuan su vida diaria con una compañera nueva de viaje, la enfermedad
Consejos prácticos:
- Busca información fiable
- No te dejes llevar por los comentarios
- Mántente activo/a
- No te encierres ni te aisles
- Adopta una actitud positivamente, no caigas en el desaliento
- Busca satisfacciones, nuevos proyectos, nuevos hobbies…
- Acepta las limitaciones que puedan surgir
- No estás solo/a. La asociaciones de pacientes y juegan un papel fundamental en la Esclerosis Múltiple. Están ahí para ayudar a los pacientes, sus familiares y a los profesionales médicos. Son un apoyo necesario y las encargadas de defender los derechos de los pacientes y visibilizar la enfermedad
Paula Bornachea
BLOG SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La mejor forma de entender y comprender cómo afecta la esclerosis múltiple es la experiencia vivida por una de las personas afectadas.
